私は最近物忘れがひどくなって来た。
携帯・財布など忘れて買い物や、仕事に行ってしまう。
あげくの果てに、何処に置いたかも忘れてしまう。
そして、ガンであった事も忘れて
「最近体の調子はどうですか？」と、聞かれて
「なんで」って、答えてしまった。
その後、教えてもらって思い出す。
この調子でこれからも、都合の悪い事から先に
どんどん忘れて行こうと思います。

我が家の家族が一人（1匹）増えました。
名前は、”ハッピー”。
犬の事は良くわからないのだけど、ラブラドールと言う種類だそうです。
生後2ヶ月ぐらいの子犬です。
始めは、飼う気はなかったのですが、きょうちゃんがとても興味を示し、抱っこしたり、さすったり、追いかけたり、追っかけられたりしてとても楽しそうに遊んでいたから、今後のきょうちゃんの教育にも良い事と判断して貰う事にしました。しかし、ペットとして飼う以上は、責任があるので京ちゃん同様大切に育てていきたいと思います。
ハッピーをしっかりしつけて、きょうちゃんの見張り役にするのが、目標です。今日は、家族の事でした。

久しぶりの更新です。
今日は、朝から家を工事しています。何の工事かと言いますと、太陽光発電のソーラーシステムを取り付けています。
今流行の、梶川家発電所です。
何故ソーラを付けたかと言いますと、きょうちゃんがやってくれます。
今までは、お風呂はガスでした。そのお風呂には追い炊き機能が付いています。その追い炊きボタンを押すようになってしまったのです。
お湯が入っている状態で、追い炊きするのであればお湯が熱くなるだけで済むのですが、なんとお湯を抜いて追い炊きボタンを押すようになったのです。それだけでなく、トイレに行った帰りにボタンを押すようになりました。その結果、空焚きを４・５回しました。
このままでは、火事になってしまうと思い、思い切って電化住宅にする事を決めました。
皆さんも色々大変でしょうけど火事には気をつけましょう。
今日は、おうちの事でした。

最近のきょうちゃんは春のせいか、少し変です。
学校から帰り、家に着き車から降りたら走って逃げます。
いつも同じ方向なわけでもなく、行きたい所があるわけでもなくとにかく走って逃げます。でも５００メートルぐらい走ると、今度は家に向かって走って帰ります。今までは、逃げたら無理にでも捕まえて家に連れて帰っていたけど、最近は、一緒に走っています。すると納得したようで家に帰ってからのスケジュールもおちついてこなしています。
やっぱり納得させる事がいいのかな？
でも、なんでもかんでもやらせる分けにはいかないもんね。
こんな所が、難しい所です。
それと、最近の行動で一番止めて欲しいのが、息を止める事です。
”ハット”と言って、息を止め、顔を真っ赤にして、手をぶらぶらさせて我慢した挙句”はーーー。”と言って息を大きく吸い込んでいます。
パパからのお願い、「息を止めて遊ぶのやめてくれーーー。」
きょうちゃんの近況報告でした。

僕は、何事もなかった様に元気になりました。。。。
今日は、私が入院中の「きょうちゃん」の生活について書きます。

いつもは、きょうちゃんの学校へのお迎えは、（ママが仕事の為）パパが迎えに行っています。ですから パパは、その事が一番気になっていました。なぜならパパが入院するとママが仕事を休むはめになるからです。
児童相談所にも行って、４〜５時間預かってもらえる施設を教えていただきました。ですが、学校への迎えまでしてくれることはありませんので、結局はママが仕事に行く時間は無くなってしまいます。
自分の病気のことよりも頭を痛めていると、学校の父兄さんが自閉症協会佐賀県支部のNPO法人に相談して下さったのです！
それからが”早かった”即日先生から電話がかかってきました。
『すべてまかせなさい。一緒にやってる仲間じゃない。』
この一言で、僕の中の大きな問題は解決しました。とっても嬉しくて、とても感動しました。
私は安心して入院し、治療を受ける事が出来たのです。
きょうちゃんの学校が終わってからのスケジュールは、普段どおりです。（きょうちゃんのタイプは、生活の場がコロコロ変わると問題行動を起こす原因になることもあるそうです）

【 支援体制 】
その１・学校から家までの送りは、お母さん方が交代でしてくれました。
その２・学校では、その日乗って帰る車のナンバー、乗せてくれる方の顔写真、帰る時間など・・視覚的によくわかるように工夫したカードや時計などを作っていただきました。（きょうちゃんは数字が大好きで、車のナンバーを探すのは得意です）そうしてノープロブレムのきょうちゃんは、お家まで楽しく帰ることが出来たのです。
その３・家には既に学生のボランティアさんや相談センターの先生が待機してくれています。スケジュールにあるスイミングやドライブも休むことはありませんでした。
したがってママが帰ってくるまでの時間、スケジュールはいつもどおり、いえ、いつもよりも充実していたのではないでしょうか？

# その後の「きょうちゃん」 #
パパとのいつもの生活に戻っても、いまだに何か納得がいかない様子？。きょうちゃんにはとても楽しい生活だったからです。ひょっとしたら、「あのころをもう一度！」と思っているのかも。
# その後の「パパ」 #
パパは皆さんの助け合いの精神とその実行力によって救われたのです。そしてきょうちゃんスケジュールを見直す良いきっかけとなり、ガン闘病は思わぬ副産物？をもたらしました。とさ。

熱も下がり元気になりました。
今日は、手術の時の麻酔について書きます。
僕は、手術室に入り下半身麻酔をする事になっていました。
体を丸くして脊椎に麻酔をかけます。
その時、先生と助手がいたのですが、助手の人がやっていたようで、後ろから「そうじゃないだろ！」とか、「ほーら血が固まった。もう一回やり直し」などの話し声が後ろから聞こえてくるのです。
その後、「えーい、わしがやる。」そして、どうやら先生がやったようです。麻酔が終わった後、先生が「腰痛がありますか？」と聞いてきたので、はいと答えました。どうやら椎間板ヘルニアになっているので、脊椎注射がとても難しかったみたいです。
麻酔も効いてきて、これから手術が始まる時麻酔科の先生が手術中寝ますか？と聞かれたので「はい」と答えると、点滴に何か注射しました。
すると突然、天井がぐるぐる回り、心臓バクバクしかも、とてもハイになりました。そのあと、ものすごく気分が悪くなり死にそうでした。この通り、手術所じゃなかったです。
ぼくは、薬はなんでもよく効く方なので効きすぎたみたいです。
皆さんも、効きすぎにはくれぐれもご注意下さい。
今日は、麻酔の体験談でした。

無事に元気で退院しました。
最近の病院はとても厳しく、手術が終わり問題が無ければすぐに退院させられます。
もう少し入院していたいと主張しても、断られます。入院や待っている患者さんが沢山いるからです。
僕の場合、手術後39度の熱がでました。次の日38度その後37.4度の熱があったけど、微熱だったので退院しました。
退院して、5日ぐらい微熱が次ぐいたけど今日は爽快です。でも雨が降ってるもんね。
今回の入院で学んだ事、皆さん入院保険の見直しをしましょう。
若い人は特に、短期入院が主流になると思います。短い入院で手術などがあったら結構高い治療費になります。
昔の保険は、入院10日以上とかなので、保険が出ない事が多くなるかも。最近は入院1日目から出るのがあるので、検討して見る価値があるのではないでしょうか？
今日は、保険の話になりました。

入院してから1週間、入院は退屈だがも少し居たいよな・という頃合で退院とあいなった。料金を支払ってとっとと帰った。
膀胱がんで手術をしている方は、ご年配が多かった。70才程になられてから6回目の手術という方もいらっしゃって、その方が言うには、この間は12回目の手術をした人が退院されたそうだ。
移転は少ないが再発が多い病気のようだ。取れば済むが、さりとて予防法もない（訳ではないだろうが）のがうかがい知れた。愛煙家にダントツに多いということから、「タバコを減らそう」　と、煙を目で追いながら思った。「減らそう」が「止めよう」でないのが意志の弱さか？小椋桂さんが徹子の部屋で「タバコを止める意志がない」ときっぱりおっしゃったのを思い出した。タバコを止めるきっかけが病気の方は多く知っていますが、それによってか元気な方もいればなくなられた方もいるで、なんとも言えません。「タバコを吸う人はボケない」と聞いたことがありますが、本当なのでしょうか。今日は、タバコの話になりました。

膀胱がん摘出手術
手術経験を少しお知らせします。
午前11時過ぎに看護婦さんが車椅子とともに登場。僕にとって買い物籠のような車椅子に乗り、楽チンでもって不安いっぱいを籠に乗せ手術室へ行く。麻酔科の先生との問診は綿密にさせていただきましたが、結果として僕の体は敏感なのか麻酔が効きすぎた結果となりました。
麻酔の経験のない方は、効きすぎにもお気をつけください。
よく、酒の強い人は麻酔が効きにくいといいますが、僕は酒が全くだめで「においを嗅いだだけで酔っ払う」人種には麻酔が効きすぎる・これも素人の麻酔伝説として残していただきたい。
麻酔の効きすぎでどう具合が悪くなるかというと・・・
これは、本人が退院してから報告をしていただきましょう。
内視鏡手術ですので、1時間もかからずに終わり、下半身の感覚がないまま・目を回しながら見ると僕の奥さんの顔。開口一番「きょうちゃんのお迎えは大丈夫なん？」まだ12時25分なのに11時過ぎからの記憶はすっ飛んでいた模様。（参考までにきょうちゃんのお迎えの時間は1時30分）
その夜9度以上の発熱、朝になり7度２分、その後8度４分でまた解熱剤を使う。それなのに　ああ　それなのに　先生いわく「明日は退院できますね」・・・え”っ？

膀胱がんについて　わたしの場合。
最初の兆候は血尿、約2年半前。色は鮮血に近いオレンジ系。
平成12年7月に武雄国立病院内科へ 初診は結石による尿道その他の傷によるものではないかとの見解。再度血尿が出れば再診ということで帰る。痛いとか痒いとかもなく・その場は終わる。
時々出血は続き、平成13年度には内科医院へ3度ほど肝臓の検診をかねて診察へ行くが、別段悪いところも無いようでそのまま経過を見ることにしたが、先生から「泌尿器科へいくように」と勧められて、県立病院へ行った次第。
あまりにも簡潔な「ガンです」との診断に　　　あっけにとられる始末・
たぶん かかりつけのお医者さんに「泌尿器科へ」と言われなければ、この日記は存在せずに、ガン進行の道を辿っていたのではないかと思えばぞ〜っとする。
どちらにせよ、最初の症状から2年と6ヶ月経っているのですから、最悪の事も考えましたが、ごくごく初期のガンであると言って頂き不思議な喜び？？である。ガン転移無く　じわじわと出来ていったのであろうか・
これが、私の周りの方への膀胱がんの知識となれば幸いです。おしっこから血が出たら　まず　泌尿器科へ行きましょうね、
と、云う事で、本日は終わります。どうぞ掲示板へ書き込みを願います。明日からは私の闘病と闘病による「きょうちゃん」の支援はどうしたかなどお伝えでき、何かの参考になれば幸甚です。

本日の手術は、先生が「きれいに取れました」という一言で、ほっといたしましましたこと ご報告いたします。本日だけでも多数ののメール他・同級生、親の会の皆様、京ちゃんの学校の父兄様・・南里様の励ましでどんなにか心強かったことでしょう。有難うございました。

本日入院いたしました。私はパパの代理人です。入院中はわたしがパパに成り代わり、あることないこと（ウソウソ・・）日記を綴っていきます。本人は、本日、ノートパソコンを病院に持ち込む。さらに「モジュラージャックを持ってこい」と、なにやら入院中の身でありながらホームページの更新チェックをする模様。公衆電話でなにやら怪しげな　そ・こ・の旦那　；　すみません、このページのcgi消してしまいました。
m（_　_）m

今日は、とても調子が良かった。２．３日少し疲れ気味だったけど、ゆっくり過ごしていたら調子が戻ったので、きょうちゃんの家での生活システムカード（TEACCHプログラム応用カード）作りをした。
入院中に僕以外の人でもきょうちゃんに対する教育がスムーズに行くためです。あー楽しかった。

友達に電話やメールで告白した。
電話では、笑いながら話すので初めはみんな嘘だと思っている。でも、本当だと分かるとみんなとても心配してくれて、色々力強い事を言ってくれる。こういう事は、聞いて貰えるだけでも楽になるものです。話すだけで楽になるという事の意味が良く分かりました。友達の中には医者もいるのでとても心強い。やはり友達はいいよね。
よし、明日も頑張ろう。

入院まであと一週間になった。
入院が決まってからの、一日・一時間がとても長く感じる。本音は、一日でも早く取ってもらってさよならしたいものです。
心を落ち着かせて、音楽の薬でも聞きながらのんびりと過ごして行こうと思います。んー

今日は、子供を迎えに行くまで家に居た。ひとりで居るとどうもいけないな。インターネットを駆使してまで余計な事を調べて暗くなってしまった。
これではいけないと思い、調子の悪くなったマザーボードを引っ張り出して来てあれやこれやと、いじってみるがどうも旨く行かない。うーんと考えていると、はや　きょうちゃんを迎えに行く時間になっていた。
今日は、１３：３０に迎えに行く日だったのだ。途中でやめて、いそいそさっさと迎えに行ったのさ。

今日、Ｈ先生から電話がかかってきた。私が入院するに当たり一番気がかりだった子供の事についてだった。
子供を学校へ迎えに行きその後は、私の担当ですので、私が入院したらママに仕事を休んでもらう事になる・・・？と思っていました。
　Ｈ先生によると、「同じ学校に通う父兄のＥさんから相談がありました。」ということだった。また、きょうちゃんのタイプは生活の場がコロコロ変わると問題行動を起こす原因になると教えてくれた。ドキッ！　私は、施設に預ける事も考えていたからである。Ｈ先生は、「きょうちゃんの事は私達に任せて下さい」と「こんな時は、思いっきり甘えて下さい。」と言ってくれた。私は嬉しくてとても感動した。
親の会の皆様、先生方、ボランティアの皆様のおかげで治療に専念する事が出来ます。有難うございます。

用をたしにトイレに行くと、なんとおしっこではなく血が出てきました。不思議に痛くも痒くもありません。
　こんな事が何度かあり、気になって今日泌尿器科に行ってきました。そこでは、とても苦しい検査が待っていたのです。
なんと恐ろしい事に、+ん+んのさきっぽから、カメラを入れるのです。麻酔をしているので痛くないはずなのだけどとても痛いように感じます。
　そして、先生が膀胱の中をカラー映像で見せてくれました。
そこにはなんと、俺の膀胱の中にななななんとイソギンチャクが生えているではないか！！！
　先生がこれがガンだと教えてくれた。私は、意外と落ち着いていた。
まるで実感がわかない。でもガンはガンだと自分に言い聞かせた。絶対に完治させてやるのだ。
みなさん応援よろしくお願いします。